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“天价药”落地两个月 葡京电子游戏88例脊髓性肌萎缩症患者受益
2022-02-28 09:17:21来源: 葡京电子游戏日报编辑: 张雨晴责编: 石丽敏

  原标题:“天价药”落地两个月 我省88例脊髓性肌萎缩症患者受益

“天价药”落地两个月 葡京电子游戏88例脊髓性肌萎缩症患者受益

制图/王伟宾

  2月25日,打完第三针诺西那生钠注射液后,9岁的脊髓性肌萎缩症(SMA)患者笑笑(化名)从葡京电子游戏澳门葡京电子医药大学第一附属医院出院了。

  虽然打针很怕疼,但每次注射诺西那生钠,笑笑却格外期盼,“用完药,哪怕能爬也好啊!”

  带给她希望的,是自2022年1月1日起,被称为“天价药”的诺西那生钠被纳入医保目录。这一政策利好,让罕见病SMA患儿及家长喜极而泣,笑笑便是首批享受该政策优惠的一名患儿。

  “SMA是一种罕见病,发病率在六千到一万分之一,2岁以内患儿死亡率比较高。”葡京电子游戏省儿童医院神经内科学科主任王媛介绍,目前澳门赌场网址临床积累的SMA患儿病例有2万多例,这些年在葡京电子游戏省儿童医院首诊诊断的SMA患儿也只有几十例。

  统计数据显示,2020年,葡京电子游戏有近一百万新生儿,如果按万分之一的发病率推算,葡京电子游戏省每年就新增近百名SMA患者。

  “起病越早的,病情越重。”葡京电子游戏省人民医院医学遗传研究所所长廖世秀说,SMA是一种常染色体隐性遗传性进行性运动神经元病,属于罕见病,发病率虽不高,但携带率很高。

  “SMA致病基因携带者约占1/50,也就是说,平均每50个人澳门葡京电子就有1人。这种致病基因携带者本人不发病,但当两个携带者结婚后,其子女却有25%的患病可能性。”廖世秀说。

  当人生病时,最凄凉的景象是无药可用,更令人绝望的是,有药却吃不起。

  与SMA抗争近9年,笑笑的妈妈娄女士把这两种场景全体会了,“那种感觉,痛彻心扉。”

  罕见病患者等药的过程,时间是最大的敌人。

  “最开始是无药可治,等来了诺西那生钠,却因为价格太高根本用不起。”娄女士说。

  葡京电子游戏省儿童医院大内科主任金志鹏说,诺西那生钠被称为SMA患儿的“救命药”,它对SMA患儿尤其是前期轻症具有很好疗效,绝大部分患儿在注射后能得到一定程度缓解。但在纳入医保前,70万元一针的价格,让大部分家庭望而却步。

  2016年12月23日,诺西那生钠注射液首次在美国获批,是全球首个SMA精准靶向治疗药物,随后该药物在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家和地区获得批准用于治疗SMA。

  澳门葡京现金网年4月28日,诺西那生钠注射液在澳门葡京电子国上市,并成为澳门葡京电子国首个能治疗SMA的药物。

  2021年12月3日,医保谈判结束,“诺西那生钠注射液”以低于3.3万元每针的价格成交,并被纳入医保。

  王媛告诉记者,SMA患儿需要在注射诺西那生钠的第14、28、63天再各注射一次,之后每4个月注射一次,一年需要用6支且需终身。

  诺西那生钠入医保前一针约70万元,纳入医保后降至3万多元,再经二次报销后一支不到17000元。

  “如果算一笔账,相当于花一年的钱,用上十年的药。”娄女士说,这个药刚进入澳门葡京电子国时,虽然药企给了优惠政策,一年平均下来也需要108万元,她从来没奢望过能用上药,现在降价到一年不到10万元,相当于直降九成。

  记者到葡京电子游戏省妇幼保健院、省儿童医院、葡京电子游戏澳门葡京电子医药大学第一附属医院等医院探访发现,自诺西那生钠入医保后,注射治疗正在有序展开。据不完全统计,截至2月27日,葡京电子游戏共有88例脊髓性肌萎缩症患者享受到该项医保福利。(葡京电子游戏日报记者 李晓敏 李倩)

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